• 30 APR 19

    Lacosamide als nieuwe behandelingsmogelijkheid voor dunnevezelneuropathie: resultaten van de LENSS-studie.

    In februari zijn de resultaten van de LENSS-studie bekend gemaakt en gepubliceerd in het tijdschrift Brain. De LENSS-studie was een studie die het effect van het medicijn lacosamide bij de behandeling van een erfelijke vorm van dunnevezelneuropathieheeft onderzocht. Lacosamide is een medicijn dat op dit moment wordt gebruikt voor de behandeling van epilepsie. Het werkt

    Read more →
    • 06 SEP 18

    Inclusie IVIG bij dunnevezelneuropathie afgerond

      De laatste patiënt voor het onderzoek naar het effect en de veiligheid van intraveneuze immunoglobulinen (IVIg) voor de behandeling van pijnklachten bij patiënten met dunnevezelneuropathie is inmiddels geïncludeerd. Immunoglobulinen, ook wel antistoffen genoemd, zijn eiwitten in het menselijk bloed, die onderdeel uitmaken van het afweersysteem. Het immunoglobuline word toegediend via een infuus. Hoewel de laatste

    Read more →
    • 16 NOV 17

    Samen sparen voor extra onderzoek naar Myotone Dystrofie

    De onderzoeksagenda van het Prinses Beatrix Spierfonds met betrekking tot myotone dystrofie is vernieuwd. Het volgende onderzoek waar we samen voor sparen, is een onderzoek naar myotone dystrofie (MD) en nachtelijke beademing. Bij myotone dystrofie kunnen ‘s nachts ademhalingsproblemen voorkomen, zoals slaapapneu en hypoventilatie. Dit kan overdag leiden tot slaperigheid en vermoeidheid. Nachtelijke ademhalingsondersteuning zou kunnen helpen,

    Read more →
    • 12 SEP 16

    Spierziektencongres 2016

    Het jaarlijkse Spierziekten Congres, georganiseerd door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds, vond afgelopen zaterdag plaats in Veldhoven. Het was wederom een druk bezochte dag, met een heel gevarieerd programma. Het is ieder jaar weer een bijzondere dag, waarbij wij het fijn vinden om te merken dat we echt een steentje kunnen bijdragen aan

    Read more →
    • 21 JUL 16

    Studie naar behandeling dunnevezelneuropathie van start

    De eerste patiënt is deze week begonnen met het onderzoek naar het effect en de veiligheid van intraveneuze immunoglobulinen (IVIg) voor de behandeling van pijnklachten bij patiënten met dunnevezelneuropathie. Immunoglobulinen, ook wel antistoffen genoemd, zijn eiwitten in het menselijk bloed, die onderdeel uitmaken van het afweersysteem. Het immunoglobuline word toegediend via een infuus. Uit enkele kleine

    Read more →
    • 23 MEI 16

    Online cursus ‘omgaan met pijn’ van de Spieracademie

    Online cursus ‘Omgaan met pijn’, beschikbaar vanaf 21 mei Pijn heeft bijna altijd een negatieve invloed op het dagelijks leven: op de activiteiten die je onderneemt en op hoe je je voelt. Soms is daar iets aan te doen. De nieuwe online cursus van de Spieracademie over omgaan met chronische pijn kan helpen die negatieve

    Read more →