Links

Vragenlijsten neurodaycare
U heeft een uitnodiging gekregen voor een dagopname op de neurodaycare. Via deze link komt u terecht op de inlogpagina van de vragenlijsten. Met behulp van de gebruikersnaam en het wachtwoord die in de uitnodigingsbrief staan vermeld kunt u inloggen en de vragenlijsten invullen.
.

MD zorgstandaard
De zorgstandaard biedt een handvat voor kwalitatieve goede ketenzorg.

Multidisciplinaire richtlijn
De multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling en begeleiding van patienten met myotone dystrofie is gereed en kunt u downloaden via de website van de kwaliteitskoepel.

Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO)
Het Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) is een stichting opgericht in 1993, die zich bezig houdt met het stimuleren en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek naar en met het verbeteren van behandelingen voor spierziekten.

Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland (SN) komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de SN om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Al sinds 1967 zet de SN zich hiervoor in. Ook patiënten met dunne vezelneuropathie kunnen terecht bij de SN. Via de website ‘Iemand zoals ik’ kunt u in contact komen met andere patienten.

Prinses Beatrix spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor spierziektepatiënten nu.

Centrum voor Neurologische Leerstoornissen
Het centrum voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen verzorgt diagnostiek en initiële behandeling/begeleiding van kinderen met leer- en/of ontwikkelingsstagnaties, bij wie het vermoeden bestaat dat die een neurologische oorzaak hebben of bij wie al is aangetoond dat er een neurologische oorzaak is. De kinderen zijn al in de tweede lijn gezien en de specialist aldaar acht inschakeling van het gespecialiseerde derdelijns centrum noodzakelijk.

Foundation for Peripheral Neuropathy
De Foundation for Peripheral Neuropathy is een stichting die zich ten doel stelt samenwerking te bevorderen van en met onderzoekers en artsen die zich inzetten voor wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van perifere neuropathie. De doelstelling is om nieuwe en effectieve behandelingen te ontwikkelen, die perifere neuropathie kunnen verbeteren of zelfs genezen. Het uiteindelijke doel is om met alle beschikbare middelen een verbetering te bewerkstelligen in het leven van diegenen met deze vaak ernstige aandoening.

Peripheral Nerve Society
De Peripheral Nerve Society is een internationale organisatie van artsen en wetenschappers, die samenwerken om de beste behandeling te ontwikkelen voor aandoeningen van het perifere zenuwstelsel, en om deze behandeling beschikbaar te stellen aan patienten.