Myotone dystrofie (afgekort MD) is een relatief veel voorkomende erfelijke spierziekte. Naast de kenmerkende spierproblemen zijn er bij deze ziekte ook veel andere organen betrokken. Er is dit moment nog geen genezende behandeling mogelijk, maar we kunnen wel hulp bieden bij veel problemen die de patiënt, maar ook de familie kunnen ondervinden. Helaas is de ziekte niet bij iedereen bekend.

Zowel patiënten als familieleden en hulpverleners weten vaak niet goed hoe ze met de ziekte om moeten gaan en wie ze om hulp moeten vragen. We hopen met deze site meer informatie te kunnen geven over de ziekte zelf, welke problemen er kunnen ontstaan, en wat de behandelingsmogelijkheden zijn. Daarnaast zullen we de nieuwe ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied vermelden. Bij vragen, tips of opmerkingen horen we dat graag van u.