DSC_5511_1920x1080px-2

Myotone dystrofie kan niet worden genezen. Wel kan er veel aan gedaan worden om zo goed mogelijk te leven met deze ziekte. Omdat de klachten zo wisselend en complex kunnen zijn, is meestal begeleiding door verschillende zorgverleners nodig, die ook op hun gebied een behandeling kunnen instellen. Zo kan de cardioloog een pacemaker of een interne defibrillator plaatsen, en kan de maag-darm-leverarts dieetadviezen geven of medicijnen voorschrijven bij ernstige verstopping.

Slaperigheid overdag kan worden bestreden met hazenslaapjes overdag, korter dan dertig minuten per keer, of met het medicijn modafinil (Modiodal). Soms is nachtelijke beademing nodig en wordt u verwezen naar een centrum voor thuisbeademing.

Er vindt momenteel veel onderzoek plaats naar mogelijke behandelingen voor myotone dystrofie. Om deze eventuele nieuwe behandelingen te kunnen testen, is wetenschappelijk onderzoek nodig.

Meer informatie over wetenschappelijk onderzoek vindt u hier.