Online cursus MD1 van Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland heeft een gratis online cursus voor myotone dystrofie: Myotone dystrofie – Hoe krijg ik de juiste zorg? Deze cursus geeft informatie over welke zorg nodig is en hoe deze verkregen wordt. U leert meer over de risico’s van de ziekte, over hoe u uw artsen kunt informeren en over waar u zelf op kunt letten. Klik op logo of pijl voor meer informatie.

Brochures MD van Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland heeft diverse brochures ontwikkeld voor de verschillende hulpverleners, een SOS-kaartje myotone dystrofie, een checklist jaarlijkse controle en een patiëntenbrochure. Klik op logo of pijl voor meer informatie.

MD zorgstandaard
De zorgstandaard biedt een handvat voor kwalitatieve goede ketenzorg.

Multidisciplinaire richtlijn
De multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling en begeleiding van patienten met myotone dystrofie is gereed en kunt u downloaden via de website van de kwaliteitskoepel.

Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO)
Het Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) is een stichting opgericht in 1993, die zich bezig houdt met het stimuleren en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek naar en met het verbeteren van behandelingen voor spierziekten.

Spierziekten Nederland
Spierziekten Nederland (SN) komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de SN om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Al sinds 1967 zet de SN zich hiervoor in. Ook patiënten met dunne vezelneuropathie kunnen terecht bij de SN. Via de website ‘Iemand zoals ik’ kunt u in contact komen met andere patienten.

Prinses Beatrix Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor spierziektepatiënten nu.

Centrum voor Neurologische Leerstoornissen
Het centrum voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen verzorgt diagnostiek en initiële behandeling/begeleiding van kinderen met leer- en/of ontwikkelingsstagnaties, bij wie het vermoeden bestaat dat die een neurologische oorzaak hebben of bij wie al is aangetoond dat er een neurologische oorzaak is. De kinderen zijn al in de tweede lijn gezien en de specialist aldaar acht inschakeling van het gespecialiseerde derdelijns centrum noodzakelijk.