Algehele anesthesie (ofwel narcose) is belangrijk wanneer iemand geopereerd moet worden. Sommige medicijnen die bij een narcose worden gebruikt, kunnen bij patiënten met myotone dystrofie problemen veroorzaken: sommige middelen dienen te worden vermeden, andere middelen moeten in een lagere dosis dan normaal worden gegeven. Het is dus van belang om uw behandelend arts, maar ook de anesthesioloog, van te voren op de hoogte te stellen dat u myotone dystrofie heeft. Problemen bij een narcose kunnen ook bij kinderen voorkomen, dus ook voor kinderen moeten speciale voorzorgsmaatregelen genomen te worden.

Belangrijke voorzorgmaatregelen zijn controle van het hart en longen voordat de operatie plaatsvindt. Ook wordt aangeraden dat de anesthesioloog voor de operatie contact opneemt met de arts die u behandelt voor de myotone dystrofie (de ‘coördinator’, meestal is dit uw neuroloog of uw revalidatie-arts).


Bij twijfel kan men ook contact opnemen met het Myotone Dystrofie Centrum in Maastricht of in Nijmegen.

Het advies is een SOS-identificatie (kaartje, armband of ketting) aan te schaffen, zodat in een acute situatie medisch specialisten geattendeerd worden op uw ziekte. Wanneer u lid bent van Spierziekten Nederland, kunt u deze SOS-identificatie via www.spierziekten.nl bestellen.

Ook bestaan er tegenwoordig gezondheidsapps voor de mobiele telefoon. Hierbij kan essentiële informatie getoond worden zonder de telefoon te ontgrendelen, zodat hulpverleners in een acute situatie op uw telefoon kunnen zien dat u myotone dystrofie hebt.

Meer informatie kunt u vinden in de brochure ‘myotone dystrofie en operaties‘.

iStock_000040158594_700x500