De lichamelijke en mentale gevolgen van myotone dystrofie maken het lastiger om sociale contacten te onderhouden. Mensen buiten de directe omgeving weten vaak niet precies wat de ziekte inhoudt. Ze kunnen daardoor minder goed omgaan met futloosheid, gebrek aan initiatief of minder flexibel gedrag. Bespreek eventuele problemen met uw behandelend arts, die u kan doorverwijzen naar hulpverleners die u hierbij kunnen ondersteunen.

Door de ziekte kan ook de relatie tussen partners of met andere gezinsleden onder druk komen te staan. Vermoeidheid, spierzwakte, maag-darmproblemen of andere lichamelijke verschijnselen kunnen een rol spelen, maar vaak zijn het vooral de veranderingen in karakter of gedrag die een grote invloed hierop hebben.

De partner zal in de loop van de tijd steeds meer alleen verantwoordelijk worden voor het reilen en zeilen van huishouden en gezin. Daarnaast komen ook het regelen van zorg en de mantelzorg in toenemende mate op zijn of haar schouders terecht. Dat kan leiden tot overbelasting. Door de problemen te onderkennen en te bespreken kan er op tijd passende hulp worden ingeschakeld.
Een psycholoog of maatschappelijk werker kan helpen bij deze problemen en in de onderlinge communicatie. Ook kan het delen van ervaringen en tips helpen hiermee om te gaan. Dit kan via Spierziekten Nederland of Iemand Zoals Ik.

Zie ook de brochure ‘Myotone dystrofie, Omgaan met de ziekte’ van Spierziekten Nederland en de patiëntenbrochure ‘MD1: Je staat er niet alleen voor’.

Het hebben van een spierziekte kan ook gevolgen hebben voor het autorijden. Zie voor meer informatie de brochure ‘Autorijden bij een spierziekte‘.

IMG_2171_web