DSC_5397_1920x1080px

Nederlandse registratie en follow-up studie (MYODRAFT studie) en BIOBANK

Landelijke registratie
Vanaf 2016 wordt een landelijk registratiesysteem voor myotone dystrofie opgezet. De registratie zal onder andere informatie bevatten over leeftijd, geslacht, vorm van myotone dystrofie (milde vorm, volwassen vorm, kindervorm, congenitale vorm), opleidingsniveau, erfelijkheidsonderzoek, beginleeftijd, spierkracht, hart- en longfunctie, aanwezigheid van staar, maagdarm-klachten, slaperigheid, vermoeidheid, geheugen, gedrag en beperkingen in activiteiten. Het streven is gedurende de studie 600-800 patiënten te includeren. Dit is een web-based registratiesysteem voor kinderen en volwassenen met myotone dystrofie. Het registratiesysteem is veilig, en de privacy is gewaarborgd door het gecodeerd opslaan van de persoonsgegevens.
In een vervolgstudie zal de registratie gebruikt kunnen worden om verder onderzoek te doen naar het beloop van de ziekte en naar de selectie van de meest betrouwbare en gevoelige uitkomstmaten.

Een goed registratiesysteem is de basis voor verder onderzoek, zoals onderzoek naar nieuwe behandelingen en studies naar het natuurlijk beloop. Het is daarom belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten met myotone dystrofie hieraan meedoen.

BIOBANK
Naast de registratie, is er ook een BIOBANK verbonden aan deze studie. Dat houdt in dat we aan sommige patiënten vragen of we bloed, een huidbiopt en/of spierbiopt mogen afnemen om te bewaren voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek op het gebied van erfelijkheid. Samen met uw medische gegevens uit het behandeldossier en de vragenlijsten die u invult voor de MYODRAFT studie, kunnen verschillende wetenschappelijke onderzoeksvragen in de toekomst worden beantwoord. Middels de BIOBANK hopen we beter inzicht te krijgen in het ontstaan van de aandoening Myotone Dystrofie type 1 en hoe dit zou kunnen worden voorkomen. Ook wordt onderzocht hoe we in de toekomst patiënten beter kunnen behandelen.

Vrijwilligheid van deelname
Deelname aan zowel de landelijke registratiestudie, als aan de BIOBANK, is geheel vrijwillig. Ook is het mogelijk om alleen aan bepaalde onderdelen van de studie deel te nemen, bijvoorbeeld alleen aan de registratiestudie en alleen het geven van bloed.

Voor meer informatie over deelname aan de landelijke registratie of BIOBANK kunt u contact opnemen met het myotone dystrofie centrum in Maastricht of Nijmegen.