DSC_5397_1920x1080px

Vanaf 2016 wordt een landelijk registratiesysteem voor myotone dystrofie opgezet. De registratie zal onder andere informatie bevatten over leeftijd, geslacht, vorm van myotone dystrofie (milde vorm, volwassen vorm, kindervorm, congenitale vorm), opleidingsniveau, erfelijkheidsonderzoek, beginleeftijd, spierkracht, hart- en longfunctie, aanwezigheid van staar, maagdarm-klachten, slaperigheid, vermoeidheid, geheugen, gedrag en beperkingen in activiteiten. Het streven is gedurende de studie 600-800 patiënten te includeren. DIt is een web-based registratiesysteem voor kinderen en volwassenen met myotone dystrofie. Het registratiesysteem is veilig, en de privacy is gewaarborgd door het gecodeerd opslaan van de persoonsgegevens.

In een vervolgstudie zal de registratie gebruikt kunnen worden om verder onderzoek te doen naar het beloop van de ziekte en naar de selectie van de meest betrouwbare en gevoelige uitkomstmaten.

Een goed registratiesysteem is de basis voor verder onderzoek, zoals onderzoek naar nieuwe behandelingen en studies naar het natuurlijk beloop. Het is daarom belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten met myotone dystrofie hieraan meedoen. Voor meer informatie over de landelijke registratie kunt u contact opnemen met het myotone dystrofie centrum in Maastricht of Nijmegen.